Новости Днепропетровска и Днепропетровской области

30 октября 2015 года

В Днепропетровске состоялась научно-практическая конференция «Редкие заболевания в практике врачей»

28 октября 2015 в Днепропетровске состоялась научно-практическая конференция «Редкие заболевания в практике врачей», фотовыставка и специализированный форум, посвященные жизни и проблемам орфанных больных в Украине.

Фото из жизни больных были изображены на стендах вместе с информацией о героях фото и их болезни.

Организаторы мероприятий: департамент здравоохранения Днепропетровской областной государственной администрации, общественный союз «Орфанные заболевания Украины».

На конференции обсуждались вопросы редких (орфанных) заболеваний, которых в нашей стране определено 171. Среди них самые распространенные муковисцидоз, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, гемофилия, иммунодефициты, эпилепсия, буллезный эпидермолиз, хромосомные и наследственные заболевания, онкология, системные прогрессирующие болезни. Обеспечение медикаментами для патогенетической или заместительной терапии детей, больных Орфанные заболевания осуществляется за счет средств государственного бюджета в рамках выполнения мероприятий Общегосударственной программы «Национальный план действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка» на период до 2016 года и за средства областного бюджета в рамках выполнения областной программы «Здоровье населения Днепропетровщины на период 2015-2019 годы».

На 2015 год запланированы средства из государственного бюджета на эти заболевания Днепропетровскую область в объеме 21,9 млн. грн. При этом на Орфанные заболевания предусмотрено 3,7 млн. грн.

Областной властью также софинансируются меры по обеспечению пациентов и прежде всего детей, больных фенилкетонурией, гемофилией, хронической почечной недостаточностью, врожденный иммунодефицит, эпилепсией, детским церебральным параличом и ювенильный ревматоидный артрит, с 2015 года - рассеянный склероз. В 2014 году было выделено 3,4 млн. грн, а в 2015 году - 3,9 млн. грн.

В обсуждении речь шла о том, что некоторые подзаконных актах, нестабильность финансового рынка и прочее на практике создают много проблем в лечении таких больных, не обеспечивают их в полном объеме. На конференции присутствовали обменялись опытом возможных путей привлечения дополнительных средств - от спонсоров, волонтеров, грантов, программ на более полное обеспечение потребностей пациентов.

В научно-практической конференции приняли участие и.о. заместителя директора департамента здравоохранения облгосадминистрации с лечебно-профилактической помощи населению Шмалько Н.А., ученые Днепропетровской медицинской академии, врачи общей практики - семейной медицины, врачи-педиатры, врачи-дерматологи и другие.

По информации главного управления здравоохранения Днепропетровской облгосадминистрации