Новости Днепропетровска и Днепропетровской области

29 мая 2016 года

О критической ситуации с поставками препаратов для лечения гемофилии

27 мая в 12:00 в медиа-центре «ДНЕПР ПОСТ» состоялась пресс-конференция «О критической ситуации с поставками препаратов для лечения гемофилии». В пресс-конференции приняли участие: - глава Днепровского отделения Всеукраинского Общества гемофилии Сергей Шемет; - секретарь Днепровского отделения Всеукраинского общества гемофилии Владимир Дудник.

Сергей Шемет:

Гемофилия — это как маркер работы системы здравоохранения в любой стране, потому что больных мало, а препараты очень дорогие. И у чиновников часто возникает вопрос, зачем тратить такие большие суммы на небольшое количество пациентов. Кроме гуманитарных соображений, гемофилия — это заболевание, которого благодарно отзывается на лечение. Во всем мире те люди, которые с детства получают препараты, являются полноценными членами общества. Например, в Израиле они даже служат в армии. Служба в полиции, занятие экстремальными видами спорта — все это им доступно, в отличие от Украины. У нас такие дети вынуждены сидеть дома. Причина — чтобы ребенок ходил в обычную школу, развивался, занимался каким-то видом спорта, получал образование и работал, нужно плановое получение этих препаратов. А их нет даже в детском отделении гематологии. Не секрет, что при закупках дорогих препаратов всегда происходила коррупция. Чтобы от нее избавиться, Минздрав решил передать закупку, в том числе и препаратов для гемофилии, международным организациям. В частности, при гемофилии, их закупают по программе развития ООН (ПРООН). Мы как организация пациентов сотрудничали с ними, сообщали о средних ценах в Европе. Как оказалось, в Украине все это время препараты закупались по цене выше, чем в среднем по Европе именно из-за коррупционных схем. Когда было принято решение передать полномочия международным организациям, не был продуман механизм международной закупки. Деньги были выделены еще летом прошлого года. Пока менялась вся нормативная база, время шло, препараты закупленные в прошлом году закончились. Закончились они еще осенью прошлого года. В нашей области ситуация немного лучше, потому что у нас есть областная программа, согласно которой детям закупают препараты с 2008 года. Сейчас сумма этой закупки составляет около 2,5 миллионов гривен. Препаратов, которые закупили в конце прошлого года, хватило буквально на несколько месяцев. Родители их получили, дети немного пожили нормально, полноценно.

Ожидается, что препарат будет доставлен с недели на неделю, но срок постоянно откладывается. Закупка должна была произойти летом прошлого года. Препараты лежат в Киеве, на складе, но их пока невозможно растаможить по разным причинами. У нас есть диалог с департаментом здравоохранения Днепропетровской ОГА. Они понимают проблему и уже начали закупку этого года. Но закупка не может состояться быстро из-за определенных нюансов. Там нас слышат, понимают проблему, но ускорить процедуру не могут. А обращения в Министерство, такое ощущение, что идут в никуда. Министерство еще без министра. Мы ситуацию на контроле держим с прошлого года, мы постоянно обращались, чтобы переходили на международные закупки. С нашей точки зрения, там какой-то хаос и ситуация намного меньше контролируется, чем у нас в облздраве. О проблеме уже начали говорить, о ней знают, но решается она неспеша.

Но где-то может быть благодаря тому, что существует наше общество и мы как-то объединены, мы уже давно пришли к такому выводу, что нельзя жить в страхе. Дети больные гемофилией живут в 4 стенах, чтобы избегать малейших травм. Когда по возрасту им нужно идти в школу, они часто остаются на домашнем обучении. Несколько родителей приняли решение, что так не должно быть. Вопреки всем проблемам мы решили провести акцию — устроить для детей экскурсию на остров Хортица в Запорожье. Когда я был ребенком, то у нас были только препараты крови и я даже не мог мечтать о том, чтобы поехать куда-то далеко. Из-за отсутствия препаратов дети изолированы от общества и это может привести к тому, что когда они станут взрослыми, то им будет тяжело общаться с другими, искать работу. Одна из целей акции — это общение со сверстниками. Другая — обмен опытом между родителями. Акция пройдет завтра, 28 мая. Мы встречаемся в 09:00 возле автовокзала. Несколько семей приедут на маршрутках из области. В 9:30 выезд, будем собирать всех остальных детей по городу. И затем едем в Запорожье. Там мы встречаемся с нашими коллегами, знакомимся. В 12:00 смотрим выступление конного театра, посещаем музей. Пока дети будут смотреть представления, родители будут обмениваться опытом на «Школе гемофилии». Дети будут с 6 лет и до 14 лет. Всего будет около 40 детей: 20 из Днепропетровской области, 20 — из Запорожской. Семьи, в которых есть ребенок с гемофилией могут к нам присоединиться. Обращайтесь по телефону: 050 554 77 45. Акцию проводим без спонсоров за свои средства. Это стало возможным благодаря тому, что все мы тесно общаемся и встречаемся. В Днепропетровской области около 118 взрослых и около 40 детей больных гемофилией.

Владимир Дудник:

Жизнь до инъекций недостающего больным гемофилией VIII фактора и когда он уже есть — это две разные жизни. Потому что препарат, обогащенный фактором VIII , как минимум, траспортабельный, сухой, его можно брать с собой и перевозить даже на далекие расстояния. Это очень большой плюс. Когда был крио-преципитат, его невозможно было куда-то с собой повезти. Он размораживается очень быстро и его нужно сразу же принять. Соответственно, круг общения был только радиус города. При появлении фактора VIII есть возможность поехать в другую область или на море. Второй момент, на который хотел бы обратить внимание, это социализация человека. Имея доступ к крио-преципитату ты можешь ходить максимум в школу, но нет возможности ходить ни на какие спортивные кружки, круг твоих интересов резко сужается. Не говоря уже о побочных эффектах самого препарата. Когда есть VIII фактор, это дает возможность развития личности. Ты можешь общаться со своими ровесниками на одном уровне.

По информации Медиацентр ДНЕПР ПОСТ.